Halk arasında "erken yaşlanma" hastalığı olarak bilinen "Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu" (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon kişide 1 görülüyor.
Henüz kesin tedavisi bulunmayan fakat araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda bedenin hızla yaşlanmasına ve yaşam süresinin kısalmasına sebep oluyor.
Boy ve kilo gelişimleri yaşıtlarına göre geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı gibi 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen problemler ortaya çıkıyor. Hastalık, herhangi zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına göre daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.
TÜRKİYE'DEKİ 4 ÇOCUKTAN BİRİ
Türkiye'de çok nadir görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu tahmin ediliyor. Bu çocuklardan biri de Ankara'da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu.
Bilge Kağan İlköğretim Okulu'nda 2. sınıfa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, arabalarıyla oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafından çok seviliyor.
Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın mutluluğunu yaşayan Veysel'e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
"BÜYÜYÜNCE ASKER YA DA POLİS OLMAK İSTİYORUM"
Küçük bedeni hızla yaşlansa da yaşam enerjisi ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, AA muhabirine, geleceğe dönük hayallerini anlattı.
Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini çok sevdiğini dile getiren Veysel, "En çok resim yapmaktan hoşlanıyorum ama büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum." dedi.
"Sokakta çocuklardan çok büyüklerle sıkıntı yaşıyoruz"
Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin ardından Veysel'e ancak 4 yaşında teşhis konulabildiğini dile getiren Çözvelioğlu, "Oğlumla dışarıdayken diğer çocuklardan çok büyüklerle sıkıntılarımız oluyor.
Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması veya onu rencide edecek sözler kullanılması oğlumu çok rahatsız ediyor. Arkamıza saklanıyor hemen. Yanında insanlara cevap veremiyoruz ve zorda kalıyoruz." diye konuştu.
"LÜTFEN ÇOCUKLARIMIZA ACIYARAK BAKMAYIN"
Okulda başka özel gereksinimli çocukların da bulunması nedeniyle böyle bir sıkıntı yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Lütfen insanlar dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fiziksel özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. 'Bu çocuk niye böyle, niye saçı yok, hiç mi bakmadın, niye yemek yedirmedin?' gibi konuşan insanlar ne yazık ki çok oluyor.
Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, çok az yemek yiyorlar.
Bu, gelişimini yavaşlatıyor ki zaten bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar."
"Büyüdüğünü görmek istiyorum"
Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda çok kötü hissettiklerini dile getirerek, "İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiçbir şey değişmedi.
O mutluysa biz de mutlu oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah'ın bir hediyesi, her zaman başımızın tacı. 'Çocuğun mu, sen mi?' deseler, düşünmeden 'Çocuğum' derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir." ifadelerini kullandı.
En büyük hayalinin çocuğunun sağlığına kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, "Sadece oğlumun sağlıklı ve mutlu olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum." şeklinde konuştu.
"HASTALIĞI YAŞAYAN AİLELER BİZE ULAŞSIN"
Türkiye'de Progeria ile mücadele eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle sosyal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, "Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü ifade ediliyor.
Türkiye'de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz başka kişiler de varsa yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan mutluluk duyarız." çağrısında bulundu.
BOSTON ÇOCUK HASTANESİ'NDEKİ TEDAVİ ARAŞTIRMALARINA KATILDILAR
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel'in hastalığına ilişkin ABD'de devam eden tedavi geliştirme süreçleri hakkında bilgi verdi.
Veysel'in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi'nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirten Çözvelioğlu, şöyle konuştu:
"Bu hastanedeki doktorumuzun çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar.
Henüz kesin bir şey yok tabii ki. Tedaviye dönük değil ama yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı yaşam kalitesini artırmaya dönük, 2021'de FDA'dan onay alan bir hap kullanıyoruz."
TEDAVİNİN BULUNMASIYLA İLGİLİ ÜMİT VERİCİ GELİŞMELER VAR
ABD'ye düzenli olarak gidip geldiklerini ve masraflarının bu hastane tarafından karşılandığını ifade eden Çözvelioğlu, şunları kaydetti:
