Uyursa ölecek!

Çocuklar için söylenen "Uyusun da büyüsün" sözü, Kocaeli'de yaşayan Ümmügülsüm Genç (5) için geçerliliğini yitirdi. Küçük kız, 8 aylıkken doğdu. Ailesi yüzü hep gülsün diye ona "Ümmügülsüm" adını verdi. Ancak ailesinin Gülsüm diye hitap ettiği küçük kızın yüzü hiç gülmedi! Doğduğu anda morarmaya başlayan Gülsüm, hemen solunum cihazına bağlandı. Küçük kıza, "uykuya bağlı solunum bozukluğu" teşhisi konuldu. Bu hastalık dünyada 300 kişide bulunuyordu ve tedavisi konusunda tıp çaresizdi.

24 SAAT NÖBET TUTUYOR
Uyurken nefes almayı unutan Gülsüm'ün nefes borusunun ön duvarına, nefes alıp vermesini kolaylaştırmak için bir delik açıldı. Bu deliğe bağlanan solunum cihazıyla uyuyabilen Gülsüm, 5 yıldır bu şekilde yaşama tutunuyor. Anne Nebahat Genç (39) ise kızının başında 24 saat nöbet tutuyor. Genç, "Kızım benden habersiz bir yerlerde uyursa ölecek. Gece uyuduğu zaman solunum makinesine bağlıyorum. O benim her şeyim" diyor.

ELEKTRİK GİDERSE DİYE KORKUYOR
Anne Nebahat Genç, solunum cihazına bağlı olarak uyuyan kızının başında nöbet tutarken, elektrikler kesilecek diye korkuyor. Genç, "Elektriklerin kesildiğini fark etmezsem kızım ölür" diyor. Uzmanlar ise uykuya bağlı solunum hastalığının çok nadir görüldüğünü ve hastalığın ilaçlı bir tedavisinin olmadığını söylüyor.