Şanlıurfa'da yaşayan Güler-Ersel Şahbaz'ın kızları Alara, 2019'da SMA Tip-1 hastalığıyla dünyaya geldi. Küçük bebeğe Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanan Spinraza ilacı verildi. Aile ise hastalığın neden olduğu gen bozukluğunu tedavi eden Zolgensma Gen Terapisi yaptırmak istedi. 2 yaş ve altı için yapılan bu tedavinin masrafı 20 milyon TL'ydi. Anne Şahbaz, "Çocuğumuzu kaybetmek istemiyoruz. Yardım edin" dedi.
YÜRÜYEMİYOR, OTURAMIYOR
SMA, vücudun kas yapısını olumsuz etkiliyor. Hastalar kafasını bile tutamıyor. Oturamıyor, yürüyemiyor. Hastalık ilerledikçe çocuklar ilk olarak solunum kaslarını kaybediyor ve nefes alamıyor.
SMA NEDİR?
Vücutta SMN proteinini üreten SMN1 geninin mutasyona uğrayarak protein üretememesi sonucu oluşan kas hastalığıdır. Vücut yeteri kadar protein üretemediği için motor nöron sinir hücreleri beslenemez. Bunun sonucunda kaslar zamanla zayıflar. Hastalığın SMA TİP1-2-3-4 olmak üzere 4 çeşidi bulunuyor.
DESTEK İÇİN
ALICI: Ersel Şahbaz
BANKA: Türkiye Finans
IBAN: TR8400 2060 0349 0426 7359 0001