Devlet, umut tacirlerinin kara propagandası ve buna alet olan bazı ünlülerin yardım kampanyası düzenleyerek kandırma çabalarının aksine SMA hastalarına sahip çıkıyor.
Başkan Recep Tayyip Erdoğan'ın başkanlığında önceki gün toplanan AK Parti Merkez Yürütme Kurulu toplantısında SMA hastalarına ilişkin sosyal medyada yürütülen kara propaganda ele alındı. Toplantıda Sağlık Bakanlığı'nın verileri aktarıldı. SMA hastaları için bugüne kadar 2 milyar TL'nin üzerinde harcama yapıldığı ifade edildi. AK Parti kurmayları, "ABD'de kesin çözüm olan bir tedavi yöntemi olsa biz evlatlarımız için bunu uygularız. Evlatlarımız için ciğerimiz yanıyor. Aşıda Faz-1 aşamasında bir çalışmayı nasıl uygulamıyorsanız, SMA hastalarıyla ilgili gen tedavisinde ABD'deki çalışmalar da klinik aşamasında. Kesin çözüm yok. Hastaları hem kobay olarak kullanıyorlar hem de paralarını alıyorlar. Bunu biz Meclis'te de Araştırma Komisyonu kurarak araştırdık ve çözüm önerileri de sunduk. Oradaki raporda da bu gen tedavisinin henüz kesin sonuç olmadığı yer alıyor" uyarısında bulundu.
ÇOCUKLARA SAHİP ÇIKALIM
"Tedavi bilimsel kurullar tarafından onaylanırsa SMA'lı çocuklarımıza bu tedaviye erişme konusunda her türlü imkân sağlanacak" diyen Başkan Erdoğan, kurmaylarına bugüne kadar yapılanları vatandaşlara iyi anlatmaları talimatı verdi. SMA hastalarını ihmal etmelerinin mümkün olmadığını belirten Erdoğan'ın "Onlar bizim çocuklarımız. Biz onlara sonuna kadar sahip çıkarız" dediği belirtildi.
GENETİK TARAMA
Toplantıda AK Parti Genel Başkan Yardımcısı Fatma Betül Sayan Kaya daha önce TBMM'de kurulan SMA hastaları ile ilgili Araştırma Komisyonu'nun çalışmasına atıfta bulunarak, evlenmeden önce genetik tarama yapılması önerisine dikkat çekti.
BİN 100 SMA'LI ÇOCUĞUN İLACINI DEVLET KARŞILADI
Bebeklerde tedavi edilmediğinde ölüme neden olan kas kaybı hastalığı SMA Tip 2, Tip 3 ilaçlarına erişimde yaşanan sorun bir süre önce çözüldü. Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan düzenleme ile 250'si 2 yaşından küçük bin 100 SMA hastası çocuk için dozu 632 bin lirayı geçen Spinraza ilacını devlet karşılıyor. Gen tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın ise bilimsel çalışmaları ve klinik araştırma sonuçları yeterli bulunmadığı için TUS listeside yer almadığından bedeli ödenmiyor. Bu ilacı üreten uluslararası firmalar, Türkiye'de pazarlama konusunda SMA hastası çocukların ailelerini kandırmak için her yola başvuruyor. Yardım kampanyaları adı altında ünlü isimleri kullanarak ailelerin ikna edilmesi yoluna başvuruyor. Aileler "Evladım sağlığına kavuşur" ümidiyle kampanyaya destek veriyor.
Sağlık Bakanlığı geçen ay düzenlediği çalıştayda SMA hastalığında güncel tedavileri masaya yatırdı. Son iki ayda 5 kez toplanarak ilaçlarla ilgili verileri inceleyen SMA Bilim Kurulu, gen tedavisinin etkinliğine dair kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığını tespit etti.
DEVLETİMİZ DAİMA TÜM VATANDAŞLARIMIZIN YANINDA
Sosyal Güvenlik Kurumu yetkilileri, yaptıkları açıklamada, "İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişim de ücretsiz olarak sağlanıyor. Tüm hastalıklar için çıkan yeni ilaç, tetkik ve tedavi yöntemlerinin etkinliği ve yerindeliği, ilgili komisyonlarca takip edilmeye ve gözlemlenmeye devam ediyor. Devletimiz daima tüm vatandaşlarımızın yanında" ifadelerini kullandı.